Libor Lepka - 851115/6214

Prosím veřejnost odbornou i neodbornou o pomoc při hledání diagnózy

  • Po skoro dvou letech bolestí a neustálém zhoršování stavu nabízím komukoli za správnou diagnózu, která povede k vyléčení, nebo alespoň remisi a odstranění bolestí veškeré peníze, které aktuálně mohu - 50 000Kč
Aktuální stav

Celkem 25 bolestivých kloubů malých i velkých, dále bolestivá spodní část zad a silná bolest za krkem, která mě aktuálně asi trápí nejvíc. Intenzita bolesti variuje od slabé (většina kloubů na rukou a zápěstí), přes silnější (kotníky, paty, kolena), po silnou (ramena, kyčle spodní část zad a za krkem) a extrémní (tu jsem zažil v posledním půlroce dvakrát, když mi otekl palec na noze a poté kotník).

Klouby začaly bolet vždy symetricky snad s jedinou výjimkou.

  • Prokázána Osteoporóza
  • Nález na RTG typický pro Bechtěreva, později nepotvrzen megnetickou rezonancí
  • Pozitivní Chlamydia Trachomatis IgG
Pacient
  • Muž, 37 let, do vypuknutí nemoci zdravý, žádné léky jsem nikdy dlouhodobě neužíval, žádné chronické bolesti neměl, pouze na jaře alergie na pyl, Covid: NE(nebo zcela bez příznaků)
  • Žádné vyrážky, infekce, klíště, problémy s dýcháním ani nic podobného si v posledních letech nevybavuji
  • 178cm, hubený, 65kg. 1x týdně plavání, občas procházka, kolo, jinak žádný sport ani jiné fyzicky namáhavé aktivity (ani v minulosti)
  • Dvanáct let prakticky abstinent, občas cigareta, strava domácí, rozumná, tekutin dostatek
  • OSVČ, práce u PC, střídáno s lehkou manuální prací, minumum stresu, klidný, spokojený život
Rodina
Z matčiny stranyZ otcovy strany
Prababička - silná artritida (zkroucené prsty) karcinom prsu Otec - DNA
Babička - slabší artritida (několik bolestivých kloubů na rukou), karcinom prsu
Strýc - artritida v ramenou a kloubech na ruce
Dědeček - Non-Hodgkinův lymfom
Časová osa
Počátek obtíží - bolesti v kloubech prstů a loktech
  • Bez jakýchkoli přechozích potíží se jednoho rána budím se zarudlým, podlitým kloubem prostředníku levé ruky a prsteníku pravé ruky, klouby jsou silně bolestivé při ohybu, nebo poklepání.
  • Během cca týdne se přidává bolest v obou loktech. Po pár minutách v ohnuté poloze začnou silně bolet, po narovnání rukou a protřepání bolest odezní.
  • Po celý následující rok (tedy do října 22) žádná změna, bolest nemizí ani nemění intenzitu.
  • Bolesti v loktech a oteklý prsteníček mi překáží v práci, proto v průbehu roku několikrát navštěvuji praktika a poté i lokálního revmatologa, všichni v podstatě doporučijí klidový režim a čekat, až to samo odezní. 
Září
2021
Výrazné rozšíření bolestí po kloubech v celém těle
  • o rok později, tedy v říjnu 2022, se během necelého týdne bolesti rozšířují do kloubů po celém těle - kolena, ramena, kotníky, palce na nohou, další prsty na rukou, zápěstí, také paty.
  • Bolesti se vždy objevují symetricky - obě kolena, oba kotníky, obě ramena, oba palce na nohou atd. začnou vždy bolet současně.
říjen
2022
Další zhoršení
  • Bolest se rozšiřuje do kyčlí - opět obou zaráz.
  • Po pár dnech začíná silně bolt spodní část zad
  • V tomto bodě ji můj stav asi vůbec nejhorší - kotníky (a paty) bolí tak silně, že nedokážu chodit bez kulhání, bolest kyčlí mě budí ze spánku, neustále je mi nevolno, skoro nejím, objevují se silné úzkosti.
  • Nezvládám již plnit pracovní zakázky, s partnerkou odkládáme svatbu.
  • Nasazeny antidepresiva, psychický stav se postupně zlepšuje, bolesti kloubů ale zůstávají
leden
2023
Hospitalizace ve FNOL
  • Hospitalizován ve Fakultní nemocnici Olomouc na oddělení revmatologie primářky Skácelové. Ujímá se mě mladý doktor Videman, poprvé za dva roky mám pocit, že někdo opravdu chce přijít na to, co mi je a pomoci.
  • Po sérii testů, rentgenů a odběrů mi dle nálezu zánětu v páteři sdělují předběžnou diagnózu Bechtěrev a dále prokázána Osteoporóza.
  • Také silně zvýšené jaterní testy. Docela záhada, protože ještě v prosinci byl krevní obraz v pořádku. (V průběhu února se pak hodnoty vrátily do normálu).
  • Naplánována rehospitalizace za pět týdnů, mezitím magnetická rezonance a scintografie kostí. Předepsán Diklofenak duo na bolesti, vitamín D a kalcium na kosti.
  • Z diagnózy Bechtěrev žádnou radost nemám, obzvláště po "vygooglení" fotek lidí s tímto onemocněním:( Ovšem velká část mě je opravdu šťastná, že konečně skoro po dvou letech nějakou diagnózu mám, brzy začne léčba a bolesti konečně začnou alespoň trochu odeznívat.
  • Celý měsíc po hospitalizaci se cítím psychicky dobře i bez antidepresiv, Diklofenak také trochu pomáhá, některé menší bolesti jsou po jeho užití pryč, ty větší sice zůstávají, ale nejsou tak intenzivní, konečně zase chodím bez kulhání. Důležité pro mě je, že je to první antirevmatikum, po kterém mi není zle od žaludku.
leden/únor
2023
Rehospitalizace ve FNOL
  • Doktor Videman je pryč a s ním i pocit, že se někdo zajíma a opravdu mi chce pomoci.
  • Doktorka mi oznamuje, že na rentgenu zánět sice vidět byl, ale na magnetické rezonanci o tři týdny později už ne. Další den mi jiná doktorka oznamuje již klasickou větu, že nesplňuji kritéria a žádnou léčbu mi tedy nedají.
  • Cítím se totálně na dně, beznadějně.
březen
2023

3 komentáře

  1. Držím vám palce! Prožíval jsem něco velice podobného, strašné bolesti v kloubech po celém těle, ale v krvi nic.
    Doktoři pořád dokola opakovali, že nesplňuji kritéria. Nakonec jsem našel revmatologa v Mladé Boleslavi, který mě začal léčit a již čtrvtý rok jsem v pořádku.

    Odpovědět

    1. Díky za zprávu, ano, boj to tedy opravdu je, tu hlášku, že nesplňuji kritéria už jsem slyšel 4krát:) Mohl bych se zeptat, jakou diagnózu a léčbu jste nakonec dostal?

      Odpovědět

  2. Dobrý den pane Libore, našla jsem Váš příspěvek na Revma fóru. Pracuji přes 20 let jako sestra na revmatologickém oddělení a zažila jsem mnoho případů jako je ten Váš. Nemám kvalifikaci, abych to mohla tvrdit najisto, ale můj skromný tip z praxe je, že se jedná o časnou Revmatoidní artritidu, doktoři si nejsou jistí, kryjí se a čekají až se nemoc zhorší natolik, že uvidí změny na RTG nebo se zvýší zánětlivý marker. Je to žel bohu dost časté, kontrola za tři měsíce, půl rok, rok slýchám v práci často. Doktoři pacientům totiž moc nevěří a už vůbec ne těm jako jste vy, tedy těm ze kterých netrčí zlomenina, nemočí krev, markery v normě a tak dál.
    Pokud mám pravdu, tak si prostě musíte najít zkušeného a odvážného revmataloga. Změnit ho můžete myslím každé tři měsíce.

    P.s.: Nabízenou odměnu nechci:-) A také držím palce.

    Odpovědět

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *